Un reto solidario con el que ayudar al pequeño Mateo

Alfonso Mora es un sevillano amante del Camino de Santiago que para este nuevo viaje se ha propuesto ayudar a Mateo, un niño de cinco años que padece una enfermedad ultrarara que actualmente afecta a cinco niños en todo el mundo. Se trata de una mutación del gen NEK8, que provoca fallos en el funcionamiento de los órganos.

Sus padres, Sara y Óscar, supieron que Mateo tenía un riñón que no estaba bien desarrollado y no funcionaba correctamente a las 20 semanas de embarazo. «Ahí empezó uno de los primeros grandes sustos, aunque más tarde descubriríamos que eso no era nada comparado con lo que estaba por venir», explican sus padres en el proyecto ‘Una vida para Mateo’. El pequeño nació en febrero de 2020, en plena pandemia, y no fue sencillo poder acudir a los centros de salud.

A lo largo de ese año ingresó varias veces en el hospital y con seis meses le pusieron una sonda nasogástrica porque estaba desnutrido. A finales de verano descubrieron que el estado de su hígado iba a peor y en diciembre encontraron uno para transplantarle. «En poco tiempo recuperó la movilidad que había perdido e incluso empezó a andar. Creíamos que a partir de ahí todo iría a mejor, pero no fue así». Hasta que en diciembre de 2021 conocieron el diagnóstico: una mutación en el gen NEK8.

«Una enfermedad no conocida, ni estudiada, ni curable. Se caracteriza por causar fibrosis en varios órganos, entre ellos los más afectados son corazón, riñón e hígado, justo lo que tiene Mateo», relatan sus padres en el proyecto.

«Me sensibilizó bastante»

Alfonso conoció la historia del pequeño a través de las redes sociales quince días antes de comenzar su reto. «Me sensibilizó bastante y me puse en contacto con sus padres, que se mostraron muy agradecidos», comenta este viajero.

«Desde entonces hablo con ellos todos los días para saber qué tal va Mateo y me han explicado que lleva unos días con mucha fiebre y vómitos», lamenta Mora y es que desde diciembre la salud del pequeño ha empeorado mucho. «Lleva dos ingresos en UCI por edema pulmonar que casi acaban con su vida, además de otros ingresos y problemas. El riñón no funciona y el corazón, que tiene doble lesión mitral, no puede gestionar la cantidad de líquido presente en su cuerpo», precisan.

De esta manera, el cansancio y el agotamiento luchan y van ganando batallas en Sara y Óscar, que no se separan del lado de Mateo y por ello han aprendido a apreciar cada minuto. «Ahora toca sonreír, ya nos tocará llorar», es el lema que se han grabado.

«Me decía el otro día Sara ‘nosotros ya nos hemos despedido dos veces de él porque nos han dicho los médicos que era difícil que saliera adelante’ y por eso mismo es un campeón», afirma.

«Ellos tienen la maleta siempre preparada para cogerla e irse al hospital y así llevan cinco años. Lo están pasando mal, pero le dan todos los días la alegría que se merece, aunque desgraciadamente está muy endeble», comenta Alfonso.

De esta manera, este viajero comenzó este martes su primera etapa desde Saint Jean Pied de Port, en Francia, un recorrido que concluirá el próximo 3 de mayo en Santiago tras 800 kilómetros.

El 7 de abril llegará a Logroño, el 8 a Nájera y el día siguiente a Santo Domingo y pide todo el apoyo a los ayuntamientos y vecinos para que se animen a su llegada en esas localidades. «Quería dar voz al reto y conseguir la participación que se pueda hacer, por ejemplo, colgando el cartel en establecimientos», solicita.

«De hecho en uno de mis últimos viajes en el Camino conocí a un amigo que es de Santo Domingo y el otro día se enteró del proyecto y me llamó. Tengo muchas ganas de volver a verlo», recuerda Alfonso ilusionado.

Otra de sus motivaciones es conocer finalmente tras su peregrinación al pequeño Mateo. «Ya estaba muy ilusionado por el viaje, pero cuando decidí hacerlo por él y por ayudar en la investigación me motivé todavía más. Pensar en eso me va a ayudar todos los días a seguir el camino», concluye enfocado en su reto.

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